Sustin Mecenat » Livia Dulceata

Si are nevoie de tine

Livia Dulceata — Thu, 18 Dec 2008 09:03:45 +0000

Am primit urmatorul mail, va rog sa-l cititi si sa vedem cum putem sa facem un bine acum de sarbatori. Este momentul in care putem schimba viata unei persoane si sa-i oferim un zambet pe buze. Doamne ajuta!

"Buna ziua,ma numesc Andreea Catalina Matei,am 19 ani,sunt studenta
si am o problema de sanatate grava.
.Am fost diagnosticata cu malformatie arterio venoasa cerebrala
parieto occipitala dreapta profunda..Totul s-a descoperit in
 momentul in care aminceput sa nu mai vad cu jumatate din ochiul
stang si ,in urma unei investigatii numita angio RMN ,s-a descoperit
ca o dilatatie saculara din malformatie s-a rupt si s-a format un
hematom care apasa pe cortexul occipital,motiv pentru care nu mai
vedeam(in creier,caile se incruciseaza).
Datorita faptului ca malformatia este mare,intinsa pe doua zone
ale cortexului,este profunda,se alimenteaza din amandoua sistemele
de irigatie ale creierului si are si dilatatii saculare ,riscul de
interventie este foarte mare(s-ar putea sa orbesc).Secventa de lucru
ar fi :embolizari succesive,apoi gamma knife ,apoi interventie
chirurgicala deschisa.Experienta de tip embolizare in Romania este la
inceput si,consultand cativa neuroradiologi si neurochirurgi,
am fost sfatuita sa incerc sa fac aceste interventii in alta
tara(Franta,Ungaria,Germania,Italia)deoarece exista riscul orbirii
printr-un accident vascular intins in cazul nereusitei.Din nefericire,
nu am posibilitatea materiala sa fac aceasta.
Daca ar putea exista o modalitate in care m-ati putea ajuta ,
v-as fi recunoscatoare..
Sunt la inceput de drum si imi doresc mult sa imi pot duce pana la
capat drumul pe Pamant.Va multumesc pentru ca ati citit acest mail."

Teodor are nevoie de implant cohlear

Livia Dulceata — Tue, 09 Dec 2008 18:46:12 +0000

Stiu ca nu am mai publicat de mult timp cazuri pe site dar acest lucru se va schimba. In aceasta seara am primit un mail in care mi se spunea povestea lui Teodor. Va las si pe voi sa cititi urmatoarele randuri si sa vedem ce putem face ca sa-l ajutam pe acest baietel.

Ca fiecare poveste pe care o auziti si a noastra este trista dar cu ajutorul lui Dumnezeu incercam sa o schimbam si sa aiba un sfarsit mai fericit.

In situatia in care suntem orice ajtor este de folos.

Trebuie sa strangem in jur de 60.000 euro pntru a putea sa il operam pe baietelul nostru la Viena,Austria.

Situatia noastra financiara este de mult dezastruoasa deoarece nu suntem la prima incercare .Dumnezeu a hotarat asa iar noi nu putem decat sa luptam si sa ne rugam .

Teodor s-a nascut in 16.11.2006 cu o malformatie ce nu auzisem pana atunci:Atrezie de esofag,lipsa a 6 cm din esofag, pur si simplu nu se formase.

Inca de atunci am cautat o modalitate de al ajuta pe acest copil nevinovat, un ingeras de copil.

A fost operat la Bucuresti si i s-a pus un tub in stomac pe unde a fost hranit pana la 8 luni.

Dupa mai multe cautari am avut un raspuns de la un medic din America ce avea o metoda pentru aceasta malformatie.A fost peste puterile noastre sa mergem in America si de aceea acest medic a incercat sa ne aduca intr-un spital din Europa si a si reusit .

Dupa 8 luni de terapie intensiva, 7 operatii si multe complicatii am ajuns si acasa

Spitalizarea a costat peste 250 mii euro.Noi nu am platit decat 50.mii euro.

.Am inceput sa il hranim si pe gurita dar momentan trebuie sa recupereze greutatea pierduta si de aceea il hranim si pe tub cu un lapte special.Nu ne-am bucurat prea mult, Teodor nu mai raspundea cand il strigam si ne-am dat seama ca este o problema.

Cand am facut testele raspunsul a fost :hipoacuzie bilaterala profunda, 80% din auz era pierdut.

Dupa atata suferinta baietelul meu nu poate sa ma auda, este groaznic

Cu ultimele puteri am cumparat cele mai performante proteze auditive dar nu au nici un rezultat.

Dupa cum ati mai auzit statul roman nu poate cumpara mai mult de 5-6 dispozitive pe an iar lista de asteptare este de peste 100 copii.Cum pot eu sa astept ca copilul meu sa nu mai vorbeasca, cu cat trece mai mult timp cu atat va fi mai greu.

Am cautata din nou spital si o cale de al ajuta.

Dupa multe cautari am primit singurul raspuns de la Viena .Trebuie sa fim acolo pentru o consultatie pe 14 ianuarie 2009.

Pentru implantul cohlear trebuie sa avem intai banii si apoi sa il comandam,dureaza o luna pana il primim.

Pretul pe care mi l-au dat cei din Viena este de :22690 euro fara tva-ul 20% numai pentru o ureche.

Acum noi ce ar trebui sa facem?Sa renuntam pentru ca stim ca niciodata nu vom avea acesta suma?Nu putem, nu avem cum sa acceptam.

Va rugam din suflet sa ne ajutati sau sa ne sfatuiti unde am mai putea apela,nu avem somn decand am aflat pretul pe care trebuie sa il platim ca Teodor sa auda.

onturile sunt deschise la Raiffeisen Bank pe numele COPOIU EUGENIA(MAMA)

CONT EURO-RO36-RZBR-0000-0600-0854-7482 -SUCURSALA MUNICIPIULUI BUCURESTI;

CONT DOLARI-RO46-RZBR-0000-0600-0465-0327 - SUCURSALA MOSILOR(BUCUTRSTI);

CONT RON - RO39-RZBR-0000-0600-0494-2714 -SUCURSALA BUZAU

COD SWIFT PENTRU CELE TREI CONTURI ESTE(RZBR-ROBU)

Ma numesc Andrei Nita si VREAU dar NU POT sa MANANC un sandwich

Livia Dulceata — Thu, 25 Sep 2008 14:43:48 +0000

Imi doresc si eu, ca toti prietenii mei pe care ii am la varsta de 5 ani pe are o am, sa mananc un sandwish facut din toate bunatatile din frigiderul mamei mele dar nu pot pentru ca VOMIT tot ce mananc. Si iar vine ora mesei si eu mananc numai hrana semilichida (CU BIBERONUL), asa cum fac de cand m-am nascut. Dar tanjesc la un sandwish. Si uneori fur singur ceva din frigider, desi stiu ca o sa imi faca rau, dar vreau si eu sa fie ca toti ceilalati copii care se infrupta cu tot felul de bunatati. Mestec, inghit, ma simt bine o clipa dar de indata VOMIT tot ce am in stomacelul meu.

Andrei Nita nu se afla la prima incercare in viata sa. La varsta de 2 luni si jumatate medicii au constatat ca are o malformatie congenitala la cord iar dupa 1 luna a fost operat cu succes de catre medicii de la Cluj Napoca, de atunci, anual, mergand la control. Desi operatia a fost un succes, in prezent inimioara lui Andrei pur si simplu bate mai incet decat ar fi normal.

Dupa ce A INVINS aceasta prima lupta cu SUFERINTA, Andrei a inceput sa vomite absolut tot ceea ce manca, nefiind in stare sa bea nici macar apa caci organismul o respingea. Si el se intreba: DE CE MAMI, DE CE ?

Dupa 2 interventii chirurgicale efectuate la Spitalul Marie Curie (Budimex) din Bucuresti, Andrei a ajuns la spitalul Grigore Alexandrescu (Bucuresti) unde medicii au constatat o puternica stenoza esofagiana, propunandu-se extirparea unei portiuni din esofag.

Cea mai mare teama pe care o au parintii lui Andrei este ca acesta, din cauza brahicardiei de care sufera ca urmare a operatiei pe cord de acum 3 ani, sa nu intre in coma din cauza anesteziei efectuate in cazul unei interventii chirurgicale.

Cu ajutorul companiei BioTOP International a fost contactata o Clinica din Nuremberg ce a confirmat posibilitatea efectuarii unei interventii medicale. Dat fiind ca toata documentatia medicala a lui Andrei abunda de termeni pe care nimeni (cu exceptia doctorilor nu o poate intelege) si SUNTEM FERICITI, NOI PARINTII CARE NU AM AVUT DE-A FACE CU ATARE DIAGNOSTICE, voi mentiona procedura intr-un limbaj comun. Este vorba despre introducerea laparoscopica a unui “balonas” in stomacul lui Andrei menit sa ii repare intr-un anumit interval de timp “gatuirea” esofagului si el sa poata manca ceea ce mananca un copil de 5 ani si nu sa manance CU BIBERONUL, asa cum se intampla in prezent.

COSTUL INTERVENTIEI SE RIDICA LA SUMA DE 11.000 EURO. De indata ce aceasta suma va fi stransa si virata in contul Clinicii mentionata mai sus se va putea efectua programarea interventiei si Andrei va putea MANCA precum orice copil de varsta lui.

Mama lui Andrei (Mihaela Nita) poate fi contactata dupa cum urmeaza: telefon: 0761876647, e-mail: nnita2003@yahoo.com.

Familia a deschis pentru cei care vor si pot sa le dea o mana de ajutor urmatoarele conturi bancare deschise la BRD Constanta, Unitatea Pandurului la care TITULAR ESTE DNA. MIHAELA NITA:

RO76BRDE140SV49594401400 -RON

RO14BRDE140SV62805101400 -USD

RO53BRDE140SV62805291400 -EUR

SITUATIE CONTURI, ASTAZI,19.09.2008, CONFORM NOTIFICARII DE LA PARINTI:

RON: 2400, EUR: 100, USD: 50

Sa ne gandim fiecare la momentul la care stam la masa cu copii nostri ce poate sa simta o MAMA cand copilul ei de 5 ANI mananca in fata ei CU BIBERONUL SI TANJESTE LA CEEA CE ARE EA IN FARFURIE.

Alexa a fost ajutata!

Livia Dulceata — Fri, 04 Jul 2008 07:35:53 +0000

Alexa fetita cu inimioara bolnava a primit ajutorul vostru:

http://sminchy.wordpress.com/2008/07/03/inima-alexei-bate-pentru-voi

Prea mica pentru un razboi atat de mare

Livia Dulceata — Fri, 04 Jul 2008 07:34:12 +0000

http://isabellelorelai.wordpress.com/2008/07/02/prea-mica-pentru-un-razboi-atat-de-mare

Alesia Ana Anghel are 1 an şi 9 luni.

Când avea 4 luni a primit un diagnostic grav: Amiotrofie Spinala de tipul 1.

Nu cu mult timp in urma a suferit un stop cardio-respirator si de atunci nu mai poate respira singura, ci numai cu ajutorul unui ventilator pulmonar.

In urma cu o saptamana a suferit si doua operatii (traheotomie si gastrotomie), fiind internata de mai bine de o luna de zile in spital, la terapie intensiva.

Are nevoie de un ventilator, de o sursa de oxigen, de un aspirator pentru secreţii si de CoughAssistant care ajuta la drenarea si eliminarea secretiilor din plamani.

Aparatele sunt scumpe şi trebuiesc aduse din SUA. Părinţii nu mai fac faţă.

10 RON lângă 10 RON fac minuni, jur..

Raiffeisen Bank SA AG. Lujerului

Cont RON: RO 22 RZBR 00000 6000 988 4200

Titular: Ana M. Anghel

http://aaa-alesia.blogspot.com

http://chinezu.eu/2008/07/01/va-rapesc-doar-2-min-pentru-a-va-ruga-sa-cititi-povestea-nepotelei-mele

http://psilvia.go.ro/Amiotrofie%20spinala.htm

http://medicine.utah.edu/neurology/research/swoboda/videos/SMA_Respiratory.htm

Sustine-l pe Iulian

Livia Dulceata — Fri, 04 Jul 2008 07:33:13 +0000

AJUTOR pentru IULIAN

Iulian, 9 ani. Distrofie musculară

http://isabellelorelai.wordpress.com/2008/06/29/o-alta-mama-din-romania-face-colecta-in-fata-primariei-pentru-a-si-salva-copilul

O altă mamă din România face colectă în faţa Primăriei pentru a-şi salva copilul.

… Am solicitat aprobare de la Primărie, să stau acolo zi de zi şi să vorbesc cu oamenii, să le explic durerea unei mame şi a unui copil…

La numai noua ani, diagnosticat cu distrofie musculara tip Duchenne, Iulian Constantin Ivancea nu poate nici sa mearga, nici sa se joace, nici sa se imbrace, nici sa se spele, nici sa fie ca alti copii care au aceeasi virsta. In plus, boala sa avanseaza pe zi ce trece, iar muschii miinilor si picioarelor copilului mai sint in stare sa lucreze. Copilul este dus in spate de mama sa pina la baie, zilnic. La scoala, Iulian cade printre banci. Orice denivelare de pe drumuri il face sa se prabuseasca. Singura lui sansa este o interventie chirurgicala extrem de complexa, in China. Mihaela Ivancea, mama sa, a primit, in aceasta saptamina, confirmarea din partea departamentului international al Shenzhen Beike Biotechnology Co. Ltd, pentru internarea in perioada 11 octombrie - 11 noiembrie 2008 a micutului la Hangzhou, unde acesta ar urma sa fie operat. Pina la 11 septembrie, insa, Mihaela Ivancea trebuie sa stringa cei 30.000 de euro necesari interventiei chirurgicale, aceasta fiind data limita de plata stabilita de Beike Biotech China. Suma strinsa pina acum este cu mult mai mica decit cea necesara. Disperata, dar decisa sa ii ofere lui Iulian sansa de a fi din nou un copil normal, Mihaela Ivancea a solicitat in scris administratiei locale aprobarea organizarii unui punct de colectare a banilor, in fata Primariei. “Vreau sa fac tot ce este posibil sa-mi salvez copilul. Am solicitat aprobare de la Primarie, sa stau acolo zi de zi si sa vorbesc cu oamenii, sa le explic durerea unei mame si a unui copil, sa incerc sa string suma de care este nevoie pentru a-l salva pe Iulian. Sper ca oamenii cu suflet sa ne ajute si multumesc din tot sufletul celor care ne-au sprijinit pina acum, oameni din Roman, din tara si din strainatate”, a declarat Mihaela Ivancea. Cei care doresc sa doneze bani pentru Iulian au la dispozitie si doua conturi, deschise la

Banca Transilvania:

RON - RO11BTRL02801201J44094xx

EURO - RO3BTRL02804201J44094xx.

Mihaela Ivancea poate fi contactata la numerele de telefon 0741.426.779 sau 0741.455.871.

Prezentat in repetate rinduri in presa locala, cazul lui Iulian Ivancea nu a impresionat nici o persoana din rindul celor care dispun, cu adevarat, de bani.

http://iulianivancea.uv.ro

http://ziarulderoman.ro/index.php/200805231570/colecta-in-fata-primariei-pentru-iulian-ivancea

http://ziarulderoman.ro/index.php/20080310627/doar-20-de-milioane-de-lei-pentru-iulian

http://danaostahie.blogspot.com/2008/06/in-audienta-la-doamne-doamne.html

http://savamihai.blogspot.com/2008/06/apel-umanitar-distrofie-musculara.html

Alexandru ar vrea să meargă.

Livia Dulceata — Fri, 04 Jul 2008 07:31:59 +0000

Parintii lui Alex, oameni simpli, au plecat să muncească in Italia. Pentru singurul lor copil. De 7 ani Alex se lupta cu o boala nemiloasa. Inca de la varsta de 2 anisori lui Alexandru i s-a pus diagnosticul de Distrofie musculara Duchenne-Invaliditate accentuata. O copilărie petrecută prin spitale. Boala insa a evoluat.. I s-a oferit o ultima sansa, aceea a unei interventii in China, care costa 32.000 de Euro. Ar fi trebuit sa plece in China in iulie dar li s-a recomandat sa amane pe august-septembrie din cauza olimpiadei. Oricum nu au reuşit să strângă banii necesari. Alexandru este îngrijit de bunici, care lupta sa-si salveze nepotelul. Bunicii sunt invatatori intr-un orasel din jud.Maramures, linga Baia Mare.

Banca RAIFFEISEN

Lei - RO37RZBR0000060010394635

Euro - RO35RZBR0000060010394671

Banca BCR Sucursala Maramureş

Lei - RO67RNCB0182050605780001

Euro - RO49RNCB0656050605780002

Titular: Simion Tamas (bunicul)

Tel. 0262.293.775, 0747.489..033.

http://mariela71.wordpress.com/2008/06/25/76

http://isabellelorelai.wordpress.com/2008/06/28/1226

Copiii au nevoie de tine

Livia Dulceata — Thu, 26 Jun 2008 10:32:50 +0000

http://isabellelorelai.wordpress.com/2008/06/25/tata-mama-si-casuta-cu-papusi

Antonia.. 6 anişori. Leucemie

De la un tata disperat: Apel catre prieteni, catre cunoscuti, necunoscuti… oameni cu suflet. Imi pare rau ca trebuie sa fac un apel, insa viata nu e intotdeauna dreapta asa cum ne-am dori, iar boala nu te intreaba cand vine. Ma vad in situatia de a va solicita ajutorul, pentru fiica mea Antonia (6 ani), care de peste 1 an este in spital (In Romania), iar din 31 martie 2008 in Italia) in incercarea de a stavili o boala cumplita: leucemia. Antonia este internata din data de 31 martie 2008 intr-o clinica din Italia, unde doctorii au primit-o la tratament, in pofida opiniei doctorilor nostri care spun ca boala este tratabila si la noi in tara. Din pacate nu este adevarat, starea sanatatii copilului evoluand nu tocmai bine in urma tratamentelor primite aici. Am fost fost nevoiti sa plecam in strainatate, va inchipuiti si singuri ca nu este deloc usor, insa nici nu pot trai cu gandul ca sansa cat de mica de a salva copilul este ignorata din lipsa de bani. Cheltuielile de spitalizare sunt estimate in jurul sumei de 60 000 Euro (suma pe care o avem in prezent este 15 000 Euro). Sunt absolut convins ca fiecare din noi ar incerca tot posibilul, numai sa isi vada copilul sanatos. Haideti sa nu ramanem indiferenti la suferinta acestui copil, care la numai 6 ani a fost incercat cat altii intr-o viata. Va multumesc! Orice ajutor conteaza, asa ca va rugam nu ezitati sa contribuiti la redobandirea copilariei Antoniei, chiar daca suma pe care vreti sa o donati vi se pare simbolica. Pentru ea orice banut, conteaza! Va multumim!

Conform legilor invigoare, ca persoana juridica, aveti posibilitatea sa donati 20% din impozitul pe profit, dar nu mai mult de 3 la mie din cifra de afaceri.

(se semneaza contract de donatie, cu actele medicale atasate contractului)

Conturile in care se pot depune bani sunt deschise la:

Banca Raiffaisen pe numele Vasile Amor Dor Vevisor (tatal)

RON: RO78 RZBR 00000 6001 0038198

USD: RO02 RZBR 00000 6001 0038208

EURO: RO40 RZBR 00000 6001 0038203

RAIFFEISEN BANK SUCURSALA TITAN

Pentru cine doreste sa ia legatura cu familia poate suna la 0729.336.130

Vasile Amor Dor Vevisor. (tatal fetitei)

http://www.help-antonia.com

http://isabellelorelai.wordpress.com/2008/06/25/tata-mama-si-casuta-cu-papusi

http://sminchy.wordpress.com/category/ajutor-umanitar/antonia

http://sminchy.wordpress.com/2008/05/13/vesti-despre-antonia

http://www.jurnalul.ro/articole/117093/un-zambet-de-inger

http://www.jurnalul.ro/articole/121395/ajutor—antonia-a-pornit-in-drumul-spre-viata

http://sustinmecenat.linecreation.com/2008/05/23/gandeste-te-si-la-antonia

http://sminchy.wordpress.com/2008/06/02/suflete-gaunoase

http://www.kidz.ro/articol/Copil/1761/Gandeste-te-si-la-Antonia.html

http://babycafe.ro/antonia

http://www.acasatv.ro/noutati-acasa/emisiuni/la-povestiri-adevarate-o-fetita-de-6-ani-bolnava-de-leucemie-traieste.html

http://povestiadevarate.ro/blog/?p=14

http://umanitar.acasa.ro

http://www.help-antonia.com/index.php?pag=Emisiuni_cu_Antonia

http://babycafe.ro/antonia/index.php?option=com_content&task=category§ionid=5&id=14&Itemid=30

http://babycafe.ro/index.php?option=com_fireboard&func=view&catid=27&id=44843

Emma, 6 anişori. Cancer

Nu stiu cum sa incep. E greu sa imi scriu toate ideile si toate temerile. Caut si nu gasesc si totusi poate ca raspunsul este in fata mea, iar eu nu pot sa vad.

Poate ca asa a fost de la inceput, iar eu am incercat sa tin cu dintii de ceva ce nu este al meu. Imi plange sufletul si ca niciodata pot iar sa plang.

Ma uit la Emma cat de vesela si cata energie are … si nu vreau sa cred si nu pot sa accept ca nu va mai fi. Nu ma mai mangaie, nu ma mai saruta, nu ma mai ia de gat… se detaseaza tot mai mult de mine.

Poate ca niciodata nu a fost a mea si totul a fost o iluzie. Plang in continuare. Am obosit, ma simt daramata asa cum nu m-am mai simtit niciodata.

Caut o solutie si nu mai gasesc nimic.

Totul se naruie in jurul meu.

Emma a fost diagnosticata in 2005 cu Rhabdomyosarcoma. Prima operatie a avut loc pe 19 oct. 2005, cand i-au fost extirpate patru tumori maligne, dupa care au urmat sedintele de chimioterapie si radioterapie cu doze de high risk, punctii medulare. In 11 septembrie 2006, Emma insotita de familie pleaca la Budapesta, pentru a face un nou test. Dupa o lunga perioada de suferinta familia fetitei a primit mult doritul raspuns: Emma era sanatoasa. Clipele de fericire au fost scurte, pentru ca micuta a inceput din nou sa acuze dureri la piciorul drept si sa schiopateze. Examenul RMN din dec. 2006 a indicat ca exista cinci ganglioni inflamati in trei zone diferite ale corpului (in zona abdomen-inghinal-genunchi). Dupa analize medicale amanuntite si decizii greu de luat, Emma reia sedintele de chimioterapie, iar dupa numai doua cure, examenul RMN arata ca ganglionii ramasi neextirpati au disparut. In martie 2007, Emma pleaca la spitalul din Miskolc unde i se recolteaza celule stem pentru autotransplant. Costul operatiei se ridica la suma de 51.600 de euro. Deoarece familia nu dispunea de acesti bani la data respectiva, iar demersurile pentru strangerea fondurilor necesita timp, la ora actuala, costul operatiei a ajuns la suma de 64.400 de euro.

Primaria comunei Giroc a initiat actiuni pentru strangere de fonduri.

In acest moment, fetita mai are nevoie de 20.000 de euro.

Şi iarăşi nişte cifre.

ABN AMRO - sucursala Timisoara

RO70ABNA3600001000487849 lei sau euro

Banca Transilvania-sucursala Timisoara

-lei:RO56BTRL03601201E14081XX
-euro:RO31BTRL03604201E14081XX
pentru Ciolac Emma Aida

Informatii despre Emma pot fi aflate de la mama fetitei, Aida Ciolac, telefoane 0744-812.473, 0256-395.957, sau de la Serviciul Social al Primariei Giroc, telefon 0256-395..791 sau 0751.078.737.

http://bogdan-andrei.blogspot.com/2008/06/emma-la-multi-ani-ea-se-lupta-cu.html

http://isabellelorelai.wordpress.com/2008/06/25/tata-mama-si-casuta-cu-papusi

http://sufletdemama.blogspot.com

http://www.timpolis..ro/index.php?page=scrisori&nr=1347

http://0aie.blogspot.com/2008/02/un-copil.html

http://andreanum.wordpress.com/2008/02/08/bagajelul-de-amintiri

http://www.telegrafonline.ro/1169589600/articol/19298/ajutatio_pe_emma.html

http://dianatusa.blogspot.com/2008_02_08_archive.html

http://cozop.com/realitatea_lui_petria/ajutati_fetita_care_lupta_cu_cancerul

http://scaevola.weblog.ro/2008-02-08/284276/Acei-%C3%AEngeri-tri%C5%9Fti.html

Maria, 4 anişori.. Tirozinemie de tip 1.

La doar 4 ani, Maria este macinata de o boala foarte grava si extrem de rara, Tirozinemie de tip 1. Dupa numeroasele investigatii facute timp de un an de zile in Romania, fara insa a primi vreun diagnostic, parintii au ajuns la un medic la Institutul Kremlin Bicetre de la Paris. Maria a fost diagnosticata cu aceasta boala de metabolism foarte rara, care conduce la acumularea de tirozina in sange. In cazul Mariei, efectele bolii sunt ciroza hepatica, rahitismul evoluat si simptomul renal. Aceste efecte atrag dupa sine altele la fel de grave si de chinuitoare pentru ea. Medicii de la Spitalul Kremlin Bicetre din Paris i-au recomandat Mariei NTBC (Orfadin) -15 mg/zi si regim hipoproteic (pentru tot restul vietii), Fosfoneuros - 30mg/kg/zi (pana se va opri din crestere), si Tyr 2 Prima - 20g/zi (pana se va opri din crestere). “Regimul hipoproteic este de departe cel mai sever regim pe care ni l-am putut inchipui vreodata: suntem nevoiti sa numaram proteinele din alimentele consumate zilnic de Maria si sa-i refuzam orice abatere de la restrictiile date. S-a sfarsit cu alimentele din carne, lactate sau dulciuri. Si daca ar fi numai asta! Imi privesc fetita tanjind dupa o bucatica de branzica sau o feliuta de paine… Problema cea mai mare a tratamentului este insa legata de costuri. Este vorba despre 3.000 de euro pe luna, suma care va creste o data cu greutatea Mariei. Parintii au reusit sa suporte costurile de deplasare si spitalizare in Paris, precum si tratamentul pana la sfarsitul lunii iunie (aproximativ 10.000 EUR). Medicamentele nu sunt incluse pe lista de medicamente compensate de Casa de Asigurari de Sanatate din Romania. Motivul este probabil legat de faptul ca nu mai exista un alt caz de tirozinemie diagnosticat in Romania. Mâncarea aceasta specială pentru Maria nu se găseşte în România. În Franţa da, evident…

Şi iarăşi nişte cifre, care pot înlocui nesimţirea statului român, cu bunul simţ şi altruismul oamenilor simpli:

BRD, Agentia Eremia Grigorescu, Pitesti

LEI: RO49 BRDE 030 SV 4750 5600 300

EURO: RO47 BRDE 030 SV 5824 3000 300

Simona Chiritescu (mama)

Familia Mariei poate fi contactata la numarul de telefon: 0740.825.287 (Simona Chiritescu).

Documente medicale

raspuns-cas-ag11

scan-docmchiritescu

http://sminchy.wordpress.com/2008/06/24/359

http://isabellelorelai.wordpress.com/2008/06/25/tata-mama-si-casuta-cu-papusi

http://bogdan-andrei.blogspot.com/2008/06/maria-vrea-o-viata-normala.html

Alexa are inimioara bolnava

Livia Dulceata — Wed, 11 Jun 2008 09:09:10 +0000

Povestea vieţii şi inimii ei mici şi curajoase este un complicat diagnostic şi un lung drum prin spitale. Primul diagnostic pus la Institutul Inimii Prof. Niculae Stancioiu Cluj, la 20 de zile de la nastere: Atrezie pulmonara. Hipoplazia trunchiului si ramurilor arterei pulmonare. Transpozitie corectata de vase mari. Defect septal atrial tip ostium secundum cu sunt stang-drept. Defect septal ventricular mare subarterial cu extensie in septul posterior. Regurcitare atrioventriculara dreapta grad II/III si stanga de grad mic. Juxtapozitie stanga de urechiusa atriala dreapta. Colaterale aorto-pulmonare. Vena cava superioara stanga drenata in atriul stang. Cand aveam 10 luni s-a ivit o speranta pentru mine: echipa de medici specialisti in operatii pedriatice ale bolilor cardiovasculare Vanini din Italia, s-a aflat in scopuri umanitare la Spitalul Militar Central din Bucuresti. Au solicitat efectuarea unui cateterism cardiac, pentru a decide daca ma opereaza sau nu. Dar au plecat inainte sa imi suna daca pot face ceva pentru mine. Nu am pierdut speranta si am mers la Targu-Mures, la Institutul de Boli Cardiovasculare si Transplant sectia Clinica Cardiologie Pediatrie. La patru luni distanta ne-am reintors in Targu-Mures initial pentru operatie dar datorita dificultatii unei asemenea interventii si complicatiilor aparute, medicii romani au sugerat o perioada de asteptare de 2 ani pentru a vedea atat evolutia mea cat si a bolii.. Cum nu aveam destule pe capul meu mic la 27 august 2007 am fost internata la Spitalul de copii Marie Curie - sectia chirurgie, pentru o operatie de hernie. Am mai cosultat si alti medici. Toti imi spuneau sa apelez la o clinica in strainatate, fara sa imi spuna nimeni unde anume. Dar, cei care ma iubesc, au “googelit” si au gasit in cele din urma, o speranta: German Heart Centre Munich. Am corespondat cu doctorul Andreas Eicken, specialist pe aceste probleme, care pe baza documentelor de mai sus mi-a sugerat sa ii facem o vizita, dupa care sa imi spuna ce poate face pentru mine. Dupa 3 zile de investigatii complexe, printre care un nou cateter. IN SFARSIT CINEVA MI-A SPUS CA AM O SANSA. O astfel de procedura complexa care implica aportul a peste 6 medici specialisti este extrem de costisitoare. In urma analizei investigatiilor facute la “German Heart Centre Munich” specialistii de acolo au decis ca cea mai buna sansa pentru Alexa este o operatie care sa corecteze problemele pe care le are la inima. Operatia este riscanta.

Dar trebuie efectuata in urmatoarele 6 luni. Costurile se ridica la 33.000 Euro.

Teledon pentru ALEXA

Pentru donatii de 2 euro / apel - la 0900 900 182

Pentru donatii de 10 euro / apel - la 0900 900 180

Numere apelabile din reteaua Romtelecom

Conturi:

BCR, agentia Pantelimon

Titular: Sandu Madalina Liliana

RON: RO73 RNCB 0094 0026 2605 0001

EURO: RO81 RNCB 0644 0026 2605 0002

Pe 20 iulie, Alexa împlineşte 4 anişori. La mulţi ani, Alexa!

http://isabellelorelai.wordpress.com/2008/06/11/fetita-cu-chibriturile

http://inimapentrualexa.ro

Mai credeţi în minuni? În minunile făcute de oameni?

Livia Dulceata — Mon, 09 Jun 2008 19:53:26 +0000

8 – 15 – 18 iunie 2008. Mai credeţi în minuni? În minunile făcute de oameni?

Astăzi este duminică, 8 iunie 2008.

Ştefan, un copil bolnav, de doar 10 ani, orfan de tată, stă întins în pat şi îşi priveşte prietenul cum se joaca.

Plânge stins, pentru că nu se poate ridica şi nu poate spune că suferă.

Ştefan nu poate sta în şezut, nu-şi poate ţine capul drept şi nu poate merge, nu poate vorbi..

Ştefan nu are decat 15 kg, din 30, câte ar trebui să aibă un copil la vârsta lui.

Mama lui nu mai are lacrimi să mai plângă. Soarta a fost necruţătoare cu ea.

Când Ştefan avea 4 luni, mama lui l-a dus la medic. Trebuia să-i facă vaccinul, însă micuţul era răcit. “Doctoriţa a considerat că nu are nimic, aşa că i-a făcut injecţia”, îşi aminteşte Geta.

După 5 zile însă, bebeluşul a făcut febră, convulsii. şi a intrat în comă.

“Nimeni nu a fost tras la răspundere, iar noi am rămas cu copilul condamnat pe viaţă. A stat 5 zile în comă, iar când şi-a revenit, medicii i-au stabilit diagnosticul. Oricum, ei se asteptau să moară”, spune cu amăraciune femeia.

În 2003, Ştefan şi-a pierdut tatăl. Un cancer galopant.

ŞTEFAN ARE DOUĂ ŞANSE:

Prima : Un transplant de celule stem, la o clinica din China, pentru care are nevoie de 30.000 de euro;

A doua : Pe noi. Care să punem mână de la mână, 10 RON lângă 10 RON, şi să-l salvăm.

Pe 23 aprilie 2007, Ştefan ar fi trebuit să fie în China. A pierdut programarea la operaţie pentru că în conturile lui nu s-au strâns decât jumătate din banii necesari plecării, iar medicii din Beijing cer ca intervenţia chirurgicală să fie achitată cu două luni înainte de internarea pacientului.

Geta Craiu a reuşit, după multe insistenţe, să obţină o altă programare.

Cei 30.000 de euro trebuiesc însă trimişi în contul clinicii până pe 15 iunie 2008.

Duminica viitoare, 15 iunie 2008, va fi ziua în care vom afla dacă oamenii mai pot face minuni. Dacă oamenii pot repara greşelile altor oameni. Un fel de a întoarce celălalt obraz…

Pe 18 iunie 2008, Ştefan împlineşte 10 ani.

Daca puteţi să dăruiţi, măcar 10 RON:

Cont: BCR, sucursala Galati

Titular: Craiu Geta

RON - RO83RNCB0141032266760003

EURO - RO56RNCB0141032266760004

USD - R002RNCB0141032266760006

Telefon dna. Craiu: 0740.493.059

Ştefan. Tetrapareza spastica forma severa. Orfan de tată.

Are 10 ani..

Pe 18 iunie 2008 îi împlineşte, mai precis.

LA MULŢI ANI, ŞTEFAN !

http://isabellelorelai.wordpress.com/2008/06/08/8-%e2%80%93-15-%e2%80%93-18-iunie-2008-mai-credeti-in-minuni-in-minunile-facute-de-oameni